Investigación con pacientes
Impulsamos el registro nacional de pacientes y conectamos a las personas con estudios genéticos y ensayos clínicos, siempre con su consentimiento.
Estamos en etapa de diseño
Esta es una versión preliminar del sitio de Retina Colombia, publicada para recibir comentarios. Los textos, cifras, fechas, proyectos, aliados y personas que aparecen (salvo el director) son de ejemplo y no representan información real de la organización.
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Desde 2015 · Bogotá, Colombia
Unimos ciencia, medicina y pacientes para cambiar el futuro de las enfermedades de la retina
Retina Colombia es una red interdisciplinaria sin ánimo de lucro. Reunimos a la comunidad académica, a las sociedades médico-científicas, a los organismos internacionales, a las ONG del país y al Gobierno alrededor de una pregunta: ¿cómo llegan antes el diagnóstico, la investigación y el tratamiento a cada persona con una enfermedad de la retina en Colombia?
Once años en cifras
- 2.340personas inscritas en el Registro Colombiano de Distrofias de Retina
- 48instituciones aliadas en 9 países
- 27departamentos alcanzados con jornadas y teleorientación
- 36proyectos de investigación acompañados
- 1.150profesionales formados en diagnóstico temprano
Cómo trabajamos
Ninguna institución puede sola con las enfermedades raras de la retina. Por eso trabajamos en seis líneas que se refuerzan entre sí.
Mesa interdisciplinar
Sentamos en la misma mesa a oftalmólogos, genetistas, optómetras, rehabilitadores, investigadores y pacientes.
Incidencia en política pública
Trabajamos con el Gobierno para que las distrofias de retina tengan rutas de atención, diagnóstico genético y acceso a terapias.
Cooperación internacional
Traemos a Colombia el conocimiento y los programas de redes de pacientes y centros de investigación de otros países.
Fortalecimiento de ONG
Acompañamos a las asociaciones regionales de pacientes para que crezcan con gobierno, datos y proyectos propios.
Educación y formación
Escuela de pacientes y familias, y formación de profesionales de la salud en sospecha y remisión temprana.
Palabras del director
«Quienes vivimos con una enfermedad de la retina no podemos esperar a que la ciencia llegue sola. Nuestro trabajo es acortar la distancia entre el laboratorio, el consultorio y la vida de cada persona.»
Henry Guio Puentes, director ejecutivo
Organización hermana
Retina Colombia nació del trabajo de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria (ACORP). ACORP acompaña directamente a las personas y sus familias; Retina Colombia articula la ciencia, las instituciones y la política pública. Las dos comparten dirección y propósito.
Lo más reciente
Día Mundial de la Retina: jornada nacional de orientación genética
Ocho ciudades, 22 especialistas voluntarios y más de 600 personas orientadas en un solo día.
Mesa técnica con el Ministerio de Salud sobre enfermedades huérfanas oculares
Presentamos la propuesta de ruta de diagnóstico genético para distrofias hereditarias de retina.
El Registro Colombiano de Distrofias de Retina supera las 2.300 personas
El registro es hoy la base de datos de pacientes con enfermedades de retina más completa del país.
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