Quiénes somos
Una red que nació de los pacientes y creció con la ciencia
Retina Colombia es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2015 para articular el trabajo de pacientes, academia, sociedades médico-científicas, organismos internacionales, ONG nacionales y Gobierno frente a las enfermedades de la retina.
Misión
Acelerar el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos para las personas con enfermedades de la retina en Colombia, mediante el trabajo interdisciplinar y la cooperación entre todos los actores del sistema.
Visión 2030
Que toda persona en Colombia con una distrofia hereditaria de retina tenga un diagnóstico genético, esté conectada con la investigación y tenga acceso a las terapias disponibles en el mundo.
Nuestros principios
Nada sobre nosotros sin nosotros
Las personas con la enfermedad participan en todas las decisiones de la red.
Evidencia antes que opinión
Nuestras propuestas se apoyan en datos y en la mejor ciencia disponible.
Independencia
Ningún aliado, público o privado, condiciona nuestras posiciones ni el uso de los datos de los pacientes.
Accesibilidad
Todo lo que producimos se puede leer con lector de pantalla, alto contraste y ampliación.
Nuestra historia
- 2015Un grupo de pacientes de ACORP, dos oftalmólogos y una genetista crean Retina Colombia en Bogotá para conectar a los pacientes con la investigación.
- 2016Primer Encuentro Nacional Ciencia y Pacientes, con 180 asistentes y 14 instituciones.
- 2017Nace el Registro Colombiano de Distrofias de Retina con 120 personas inscritas.
- 2018Ingreso a una red latinoamericana de organizaciones de pacientes con enfermedades de la retina.
- 2019Primer convenio con una facultad de medicina para estudios genéticos de pacientes inscritos en el registro.
- 2020Durante la pandemia, lanzamos la teleorientación y llegamos por primera vez a 20 departamentos.
- 2021Creación del Comité Científico Asesor y de la Escuela de Pacientes y Familias.
- 2022Programa de fortalecimiento para 11 asociaciones regionales de pacientes.
- 2023Participación en la mesa técnica de enfermedades huérfanas y en el primer foro andino de terapias génicas.
- 2024Diplomado en sospecha y remisión temprana para médicos generales y optómetras, con 400 egresados.
- 2025Diez años de la red: 2.000 personas en el registro y 45 instituciones aliadas.
- 2026Propuesta de ruta nacional de diagnóstico genético presentada al Ministerio de Salud.
Junta directiva y equipo
Henry Guio Puentes
Director ejecutivo y representante legal
Persona con discapacidad visual por retinosis pigmentaria. Preside también ACORP y representa a Colombia en redes iberoamericanas de pacientes con enfermedades de la retina.
Dra. Lucía Martínez Arango
Vicepresidenta · Oftalmóloga retinóloga
Coordina la relación con las sociedades médico-científicas y el Comité Científico Asesor.
Dr. Camilo Rendón Ospina
Secretario · Genetista clínico
Dirige el Registro Colombiano de Distrofias de Retina y los convenios de diagnóstico genético.
Andrea Villamizar Peña
Tesorera · Contadora pública
Responsable de la gestión financiera y de los informes de transparencia.
Julián Suárez Mejía
Coordinador de cooperación internacional
Gestiona los proyectos con organismos y redes internacionales.
Paola Rincón Díaz
Coordinadora de redes y ONG
Acompaña el programa de fortalecimiento de asociaciones regionales.
Comité Científico Asesor
Doce especialistas en oftalmología, genética, optometría, rehabilitación visual, bioética y salud pública, de seis universidades y tres hospitales universitarios, revisan cada proyecto y cada posición pública de la red.
Transparencia
Como entidad sin ánimo de lucro del régimen tributario especial, publicamos cada año nuestro informe de gestión y nuestros estados financieros.
| Año | Documento | Estado |
|---|---|---|
| 2025 | Informe de gestión y estados financieros | Publicado |
| 2024 | Informe de gestión y estados financieros | Publicado |
| 2023 | Informe de gestión y estados financieros | Publicado |
| 2015–2022 | Archivo histórico | A solicitud |